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EHPAD’Mag n°50: CARPE DIEM : UNE APPROCHE HUMANISTE ET VISIONNAIRE Dossiers

Alors que 7400 Ehpad accueillent près de 730000 personnes sur un modèle plus ou moins identique partout en France, des établissements expérimentaux et novateurs voient le jour progressivement. C’est le cas des maisons de Crolles, à quelques kilomètres de Grenoble. Elles se distinguent des établissements classiques sur plusieurs aspects : organisation, management, philosophie et accompagnement des personnes.

Dédiées aux personnes jeunes atteintes d’Alzheimer (ou maladies apparentées), les maisons de Crolles sont inspirées de la maison Carpe Diem (Trois-Rivières, Québec) qui, elle, s’adresse à toutes les personnes malades, y compris aux aînés.

Immersion dans un univers visionnaire et inspirant pour tous les acteurs du sanitaire et du médico-social.

Dossier réalisé par Laura Kolski

Des maisons conçues par et pour les personnes malades

« On est là pour vivre, pas pour attendre la mort ! » s’exclame Blandine Prevost, co-fondatrice des maisons de Crolles et elle-même touchée par la maladie d’Alzheimer depuis huit ans.  Avec son mari Xavier, Blandine a conçu la  « maison idéale », celle qui sera la sienne quand elle ne pourra plus rester à domicile.

« Quand j’ai appris que j’étais malade, j’ai demandé aux médecins : que va-t-il se passer quand je ne pourrai plus rester chez moi ? ».

De gauche a droite: Nicole Poirier, Blandine Prevost, Xavier Prevost

Elle obtenait des réponses vagues, « on verra en temps voulu » ou en encore « la science aura évolué ». Elle insistait. Un jour, un médecin lui lâche : « ce sera l’hôpital psychiatrique ou l’Ehpad ». Pour la jeune femme, aujourd’hui âgée de 44 ans, « ces solutions ont le mérite d’exister » mais elles ne lui conviennent pas. Elle a déjà accompagné son père en Ehpad et en a ressenti une grande culpabilité. Elle ne veut pas que ses enfants vivent la même chose. Elle pense à eux, à son mari. Elle veut continuer à vivre, malgré la maladie.

Avec son époux, Blandine décrit alors sur une feuille de papier une « maison idéale ». Cette maison où le résident serait un « habitant » et où il vivrait chez lui avec la liberté d’aller à son propre rythme. Une maison où il ferait bon vivre.

« Ce que nous avions imaginé avec Xavier existait déjà au Québec, avec la Maison Carpe Diem » raconte Blandine Prevost.

La rencontre avec sa fondatrice, Nicole Poirier, est déterminante et permet à cette « maison rêvée » de prendre corps. Rapidement, l’association AMA Diem (« Aime le jour, avec et malgré la maladie ») est créée pour soutenir le projet.

En février 2016, grâce à l’implication de nombreux acteurs (notamment l’ARS, le conseil général et la ville de Crolles), la « Maison rouge » et la « Maison blanche» voient le jour.

Une architecture pensée pour la liberté

« L’objectif était de créer une maison, pas un établissement de santé » insiste Blandine Prevost. Et dans une maison, on peut aller et venir à sa guise. Les portes sont ainsi toujours ouvertes. Les habitants vont où bon leur semble : cuisine, petits salons, salle à manger… Plus encore : ils peuvent sortir des maisons et de leurs jardins. Pour rejoindre un grand parc arboré aux pieds de la Dent de Crolles, il faut passer un petit portillon.

Les professionnels, appelés « les intervenants » se chargent et s’assurent (à proximité ou à distance) que la promenade se déroule sans encombre. Ici, les personnes atteintes d’Alzheimer ne portent pas de bracelets électroniques. « Les outils technologiques comportent le risque qu’on s’y fie trop. Ils ne doivent pas remplacer l’accompagnement humain» explique Nicole Poirier. « La sécurité est possible grâce à la vigilance des intervenants. Ils connaissent chaque habitant et adaptent leur accompagnement pour chaque personne».

La cuisine, lieu de vie principal

La cuisine, espace de vie essentiel dans toutes les maisons de France, est centrale dans les maisons de Crolles. Une grande cuisine vaste et moderne accueille ainsi les habitants qui peuvent s’assoir, participer aux préparatifs des repas ou simplement humer le parfum des plats préparés sur place avec les intervenants. Encore une fois, on est « à la maison»: les personnes qui cuisinent ne portent pas de charlottes ou tout autre vêtement d’employé de cuisine. Point crucial de l’accompagnement : les intervenants partagent les repas avec les habitants.

Des jardins pour bouger ou s’isoler

Autre lieu très investi par les habitants : le jardin. Des petits toboggans de couleurs vives rappellent que dans les maisons de Crolles, les proches sont les bienvenus, quel que soit leur âge et le moment de la journée. Un barbecue en terre cuite trône au centre du jardin et tient, comme la cuisine à l’intérieur, une place importante dans la vie collective. Le potager et le poulailler, à quelques mètres de là, offrent à la fois des denrées fraiches pour les repas et l’occasion de travailler : semaison, récolte, nourrissage des poules, ramassage des œufs… Les habitants qui aspirent au repos peuvent s’isoler sur les balancelles et les chaises longues disposées dans des espaces moins exposés.

Pas de signalétique institutionnalisée

Dans la majorité des Ehpad, la signalétique répond à une charte issue du siège et fait partie intégrante du bâtiment. Bien souvent, sans que cela soit intentionnel, elle peut heurter et blesser les personnes accueillies ou leurs familles. C’est le cas, par exemple, des « sens interdits » sur les portes des locaux réservés au personnel et des « affiches mentionnant que l’entretien du linge est à la charge des familles» témoigne Blandine Prevost. Tout cela ne permet pas de « se sentir chez soi », insiste la jeune femme. « Ici, il n’y a pas de signalétique institutionnalisée » précise Nicole Poirier. Ainsi, « la pharmacie se trouve dans une vieille armoire en bois, fermée à clé ». Inutile d’ajouter une quelconque signalisation. Des moyens sont mis en œuvre pour permettre aux personnes de se repérer, sans signalétique. Par exemple : un cadre photo, des fleurs séchées, une décoration significative pour l’habitant…

Claude Fages, administrateur d’AMA Diem, complète le propos en rappelant que « c’est la dignité de la personne qui passe par cette prise de conscience des violences quotidiennes ». Il conclut en citant le rapport Flash : « les Ehpad sont devenus des lieux de soins dans lesquels on vit ». Le défi (largement relevé) par les maisons de Crolles est d’être, avant toute autre chose, un lieu de vie.

 

Un management novateur inspiré du sport

Dans le monde de la santé comme dans le monde du travail en général, l’organisation des maisons de Crolles est révolutionnaire. Nicole Poirier et Blandine Prevost se sont inspirées des équipes de foot américain. Ici, le personnel est polyvalent, quel que soit sa formation initiale.

Anne-Lise et Amélie, respectivement aide-soignante et aide médico-psychologique de formation, sont ici des « intervenantes ». Fini les casquettes qui enferment dans des rôles et des postures. Aux maisons de Crolles, elles interviennent dans tous les moments de la vie quotidienne des habitants : le ménage, les toilettes, la cuisine, les repas, les moments de détente, les activités physiques ou culturelles… « C’est très différent de ce que nous avons connu auparavant, en Ehpad » témoignent les deux jeunes femmes.

Un recrutement exigeant et des profils rares

Il n’y a pas de fiche de poste qui enferme mais qui, aussi, rassure. Le poste d’intervenant exige une très grande capacité d’adaptation et une forte
polyvalence. En fonction des situations, il doit être capable d’adopter la bonne casquette : kiné, animateur, aide médico-psychologique, aide-
soignant… « Tout le monde ne peut pas le faire » constate M. Fages, administrateur d’AMA Diem. « En raison de leur formation très formatée, les soignants peuvent être rassurés dans un établissement traditionnel : leurs tâches sont définies et répétitives » constate-t-il. « Dans les maisons de Crolles, les soignants deviennent des intervenants et doivent utiliser autrement ce qu’ils ont appris ».
Pas facile, dans ce contexte, de recruter : « c’est un gros défi de trouver les bonnes personnes »
reconnait Nicole Poirier.
Mais si pour certains soignants, le métier d’intervenant est difficile, pour d’autres, c’est une révélation. C’est le cas pour Anne-Lise : « quand je travaillais en Ehpad, je ne supportais pas de faire les toilettes, c’était du travail à la chaîne. On attendait de moi de faire cette unique tâche, sans me préoccuper de la personne de manière globale» Si son chemin n’avait pas croisé celui de Nicole Poirier, la jeune femme reconnait qu’elle n’aurait pas « continué à travailler en établissement dans ces conditions-là ».

L’esprit d’équipe

Les maisons de Crolles comptent un directeur, un chef de service et des infirmières. Mais pour le reste, il n’y a pas de cadres qui pensent et dirigent. « Nous n’avons pas voulu tomber dans le piège d’un chef qui arrive d’en haut », explique Nicole Poirier. « Notre organisation ressemble plus à celle d’une équipe sportive de foot américain » avec, comme athlètes, les « intervenants ». Nicole Poirier précise qu’un « bon intervenant doit savoir travailler en équipe et être un leader positif car, comme dans tout sport, tous les joueurs ont leur utilité et contribuent au succès ».

Par ailleurs, les intervenants sont, à tour de rôle et s’ils en ont les aptitudes, meneur ou quart arrière. Chaque matin, un quart arrière est ainsi désigné. Sa mission est de répartir les intervenants dans les différentes activités à réaliser. En fonction des jours, les tâches diffèrent : cuisine, ménage, sorties…
Le meneur, quant à lui, coordonne les deux maisons, afin de ne pas avoir deux entités distinctes qui fonctionneraient de manière indépendante.

Comme les athlètes, les intervenants sont tous motivés par un même but, évoluant dans une organisation mouvante qui s’adapte en fonction des besoins des habitants, jour après jour et même minute après minute.

 

Les étapes

 

Nicole Poirier, une femme qui bouge les lignes

Fondatrice et directrice de Carpe Diem – Centre de ressources Alzheimer (Québec), Nicole Poirier s’implique depuis plus de 30 ans auprès des personnes atteintes d’Alzheimer et maladies apparentées. Elle a su démontrer que l’accompagnement des personnes pouvait se faire en dehors des milieux institutionnels classiques, c’est-à-dire autrement que par une approche purement médicale et centrée sur le soin. L’approche Carpe Diem trouve désormais un écho favorable au Québec, en France, en Belgique ou encore en Suisse.

Au Québec, Nicole Poirier a fait partie des équipes ministérielles d’appréciation de la qualité en Centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). Elle a par ailleurs participé à plusieurs commissions parlementaires et consultations publiques (Commissaire aux plaintes, Proches-aidants,Ressources non-institutionnelles). Elle est aussi auteure de plusieurs mémoires, notamment en 2013 dans le cadre de la commission « Mourir dans la dignité » et en janvier 2017, dans le cadre du Projet de loi 115 visant à lutter contre la maltraitance envers les aînés.

Nicole Poirier est diplômée de psychologie et de gérontologie (Université du Québec) ainsi que d’une maîtrise en Administration publique de l’Ecole nationale d’administration publique (ENAP).

 

Trois questions à…

Dr Olivier Moreaud, Neurologue au CHU de Grenoble et Président du groupe de réflexion sur les évaluations cognitives (GRECO)

Vous avez été missionné par l’ARS Rhône-Alpes pour piloter une étude comparative sur la prise en charge dans les maisons de Crolles et les prises en charge dans les Ehpad classiques. En quoi consiste-t-elle ?

O.M: L’objectif est d’évaluer et de comparer scientifiquement deux panels, l’un issu des maisons de Crolles et l’autre issu de différents Ehpad. La comparaison va porter sur l’état de santé des personnes, leur prise de médicaments, la qualité de vie, le ressenti des aidants, celui des familles et des soignants. Nous allons créer une échelle scientifique cognitive et comportementale et étudier ces deux panels sur deux à trois ans.

De manière générale, qu’observez-vous sur la prise en charge médicamenteuse en établissement ?

O.M : J’ai l’habitude de voir des personnes qui se retrouvent avec des psychotropes en Ehpad alors qu’elles n’en prenaient pas avant… Quand on est atteint d’Alzheimer, on est très amnésique, chaque événement est nouveau. C’est difficile et même impossible de comprendre pourquoi on n’est pas chez soi, pourquoi il y a du monde. On n’a pas de repère, c’est très angoissant. Si en plus, on est mal encadré, tout cela favorise les idées délirantes. Les médicaments deviennent rapidement la (mauvaise) réponse.

Que pensez-vous de l’organisation des soins en Ehpad traditionnel ?

O.M : Quand on impose aux gens de manger à 18H et de se coucher à 20H, forcément la réponse va être médicamenteuse. C’est inadapté et inhumain. Quand on n’a pas de maladie neurodégénérative, on a la capacité de comprendre. Je ne connais pas le milieu carcéral, mais cela doit être équivalent : on s’adapte ou pas. On a la capacité à faire face, ou pas. Une personne atteinte d’Alzheimer ne peut pas avoir cette capacité. Mais heureusement, parfois cela se passe bien aussi !

 

Interview de Michel Laforcade, Directeur général de l’ARS Nouvelle Aquitaine

” La bientraitance dépend beaucoup de l’implication de la direction pour en faire une priorité “

Un village expérimental « Alzheimer » va voir le jour dans les Landes, début 2019. Michel Laforcade, directeur général de l’ARS Nouvelle Aquitaine, reconnait avoir « beaucoup puisé à la source de Carpe Diem » pour nourrir ce projet. Il explique pourquoi Carpe Diem est, pour lui, un modèle à suivre.

Crédits photos : ARS Aquitaine.

Pourquoi s’être inspiré de Carpe Diem pour la conception du village expérimental Alzheimer ?

M.L: Parce que j’ai été sur place (N.B : Trois Rivières, Québec) et j’ai été marqué par la volonté de respecter la liberté de la personne, jusqu’au bout du bout. J’ai été convaincu par cette approche qui est à la fois une façon de penser et une façon d’agir. La façon de penser, c’est de donner la priorité à la relation humaine et à la valorisation des capacités. On s’intéresse à la part d’autonomie restante et non à la dépendance. Ce n’est pas neutre de choisir ce regard plutôt qu’un autre ! C’est un regard dont on fait une priorité. Carpe Diem, c’est aussi une façon d’agir : j’ai vu les intervenants observer chaque personne et s’adapter au cas par cas. Ils essaient de décoder les messages envoyés par son comportement. C’est très différent du stéréotype sur la maladie en général ! On ne stigmatise pas.

Vous connaissez bien les Ehpad et leurs métiers. En quoi avez-vous été séduit par les profils RH de Carpe Diem ?

M.L: Une grande polyvalence est exigée. Les spécialisations ne sont pas supprimées mais chacun est appelé à les dépasser. Quand un soignant prend quelqu’un par le bras, il est à la fois le kiné et l’animateur. Tout le monde doit avoir une posture de soignant, d’accompagnant, d’animateur… Cela n’a rien à voir avec les fiches de postes classiques. Par ailleurs, le choix de Carpe Diem est un choix d’empathie, c’est la première condition. Cela peut sembler une évidence absolue mais c’est à l’encontre de formations plus classiques qui prétendent qu’il faut une indispensable distance entre la personne malade et le soignant. Pourtant, ça n’a pas beaucoup fait ses preuves pour le moment ! L’empathie abolit cette distance.

En tant que directeur d’ARS, vous êtes à la fois garant de la santé des citoyens et des finances publiques. Pensez-vous que le modèle Carpe Diem est viable financièrement pour la société ?

M.L: Sur le modèle économique, Carpe Diem les 3 Rivières a un ratio en personnel un peu supérieur à un Ehpad classique en France. Mais c’est viable car toutes les pratiques bienveillantes ont aussi comme conséquence une baisse des dépenses médicamenteuses. Et dès qu’on est dans la bienveillance, dans le respect du rythme de vie, on baisse aussi les hospitalisations…

Ce modèle est-il possible avec un ratio contraint ?

M.L: Je pense qu’il faut être sensible aux efforts de financement supplémentaires faits en France. Le plan Alzheimer a quand même permis une hausse très nette des personnels chargés de prendre en charge la dépendance et les soins, avec des centaines de postes créés. De plus, la tarification à la dépendance permet de créer des postes en fonction du degré de dépendance. Je ne vous dirai pas qu’il n’y pas besoin d’effectifs supplémentaires dans les Ehpad. Je pense cependant qu’à moyen constant, on observe des qualités de prise en charge complètement différentes. C’est beaucoup une question de
management, d’organisation… La bientraitance et la bienveillance dépendent beaucoup de l’implication de la direction pour en faire une priorité…

 

Relation soignant / personne dépendante

Quand les mots en disent long…

Anodins, les mots ? Certainement pas ! Ils reflètent la posture du soignant et, plus largement la compréhension qu’il a (ou pas) de la personne dépendante. Dans l’approche Carpe Diem, le choix des mots est mûrement réfléchi.

Colette Roumanoff, auteure du livre ” Le bonheur plus fort que l’oubli, bien vivre avec Alzheimer “

Jacques, 83 ans, est effondré. Son épouse, atteinte de la maladie d’Alzheimer, est tombée sur une feuille de soins mentionnant sa « démence ». Elle a été prise d’angoisse et pleure dans sa chambre.

Des mots qui blessent

Le terme, très largement utilisé dans le milieu médical, est « extrêmement violent pour nous» confie Jacques qui prend bien soin de ne pas exposer son épouse aux multiples documents sur lesquels il apparait.

Si le terme médical désigne la perte partielle ou totale des capacités cognitives, il renvoie, dans le langage courant, à son sens latin: « la folie ». Jacques interroge : « pourquoi le médecin n’écrit-il pas simplement « Alzheimer » ? Cette maladie fait déjà suffisamment peur comme ça, ce n’est pas la peine d’en rajouter ! Et le terme « Alzheimer » est tout aussi clair que « démence » sur une ordonnance, non ?! ». Les approches bientraitantes bannissent ce terme qui creuse un fossé entre les soignants et les personnes malades. Au pire, on peut le trouver employé exclusivement pour un public médical, en prenant bien soin d’apposer des guillemets.

La compréhension de l’Autre

Colette Roumanoff, mère de l’humoriste du même nom, a accompagné son mari atteint d’Alzheimer pendant dix ans. Très vite, elle s’est engagée pour changer le regard porté communément sur la maladie d’Alzheimer. Elle s’insurge: « On dit que la personne « fugue ! ». Mais non, elle ne fugue pas, elle a peut-être juste besoin de marcher ! » explique-t-elle. Pour elle, le terme « fugue » est stigmatisant et enferme la personne dans un comportement jugé anormal – alors qu’en réalité, c’est un comportement qui n’est pas compris. Face à cette incompréhension « la prise en charge peut se révéler non seulement inadaptée mais carrément nocive ». Les mots portent ainsi la connaissance que l’on a (ou pas) de ce que vit l’Autre. Et ils traduisent la capacité que l’on a (ou pas) à trouver des solutions.

Des mots… et des actes

Dans les maisons de Crolles, aucun mot n’est choisi au hasard. Les « soignants » sont appelés les « intervenants ». Ils prennent soin des « habitants» et non des « résidents » car les personnes sont chez elles. Les mots utilisés avec justesse ne suffisent évidemment pas à instaurer une relation bientraitante : ils doivent être incarnés par les actes. Ainsi, à Crolles, l’objectif est de ne pas créer deux mondes, celui des soignants d’un côté et celui des personnes dépendantes de l’autre. Au-delà des mots, des règles de conduite sont également respectées : les professionnels ne portent pas de blouses blanches. Le vouvoiement est obligatoire, y compris entre eux, afin de ne pas créer une complicité qui exclurait les habitants.

 

 

 

Bientraitance : vers une nécessaire remise en question de l’organisation des soins et de leur financement ?

« En France, on a souvent négligé les envies, les attentes et les besoins des personnes âgées exprimées par elles. Les soignants et les prenants soins ont élaboré des organisations et des politiques de gestion sans elles… » constate Alain Koskas, gérontologue et président de la Fédération internationale des associations de personnes âgées.

Résultat : Ces dernières sont soumises à des rythmes et des environnements qui ne correspondent pas toujours à leurs besoins, pouvant entraîner dépressions et prises de psychotropes.

Ce constat est partagé par de nombreux professionnels en ce début d’année 2018 –dont une partie pointe du doigt, également, un ratio
soignant/résident trop faible. L’actualité regorge de mouvements qui pourraient être les prémices d’une prise de conscience collective et d’évolutions à venir : grèves, mission Flash, lettre ouverte à Emmanuel Macron, pétitions…

Mais au sein même de la profession, les soignants sont divisés. Alors que d’un côté, certains dénoncent « des toilettes réalisées à la chaîne », d’autres souffrent de l’image de plus en plusdégradée et dégradante des établissements…

Pour la ministre de la Santé Agnès Buzyn, il n’est pas question de cautionner un quelconque « Ehpad bashing » : « il ne faut pas, à partir de quelques situations que je déplore vivement, généraliser à l’ensemble des 7400 EHPAD qui accueillent 728000 personnes âgées » (cf. Ehpad Magazine numéro 49).

Malgré cette prudence affichée, la ministre n’écarte pas la possibilité de définir « d’autres modèles que celui des maisons de retraite médicalisées ». Pour cela, elle entend saisir le Haut Conseil de la Famille, de l’Enfance et de l’Âge ainsi que le Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie afin de « déterminer les besoins de prise en charge (…) des personnes âgées à horizon de l’année 2030 ».

Au final, le débat actuel sur les Ehpad renvoie à des questions essentielles qui dépassent le simple périmètre des établissements de santé. A savoir : quelle est la place des aînés en situation de dépendance dans la société de demain ?

Comment veut-on prendre soin d’eux, sachant que chacun est ou sera un jour concerné ? Les réponses à ces deux questions conditionnent à la fois la nature des accompagnements (sur le plan médical, social, organisationnel), et leur mode de financement.

Pour Rosette Marescotti, co-fondatrice de l’Humanitude, il est urgent de résoudre ce qu’elle nomme un « problème de société, et non un problème d’Ehpad ». Alors que dans d’autres pays, comme le Japon, les salariés cotisent pour le risque spécifique de la dépendance, « on parle beaucoup en France du 5ème risque mais rien n’est réellement fait ».

 

 

Dossier réalisé par Laura Kolski

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