Headline Ads Banner

Dossiers

Le déremboursement des médicaments traitant les maladies Alzheimer et apparentées est effectif depuis le 1er Août. Ce sujet a déjà fait couler beaucoup d’encre mais nous avons souhaité comprendre pourquoi une telle mesure a été prise par la ministre de la santé et quel sera l’impact sur la vie sociale des EHPAD.

Pour cela nous avons interrogé plusieurs professionnels qui nous ont fait part de leur avis sur la question, de la HAS à l’association Vaincre Alzheimer en passant par des médecins et des spécialistes de thérapies non-médicamenteuses. Afin de savoir si le recours à de telles alternatives aurait un impact sur les finances des Ehpad et in fine des résidents, nous avons sollicité Florence Arnaiz Baumé, Déléguée générale du SYNERPA.

Dossier réalisé en collaboration avec Claire Jamroz

 

Les spécialités pharmaceutiques utilisées dans le traitement de l’Alzheimer : Donézépil, Rivastigmine, Galantamine et Mémantine sont déremboursées à compter du 1er août 2018 suivant l’arrêté du 29 mai 2018 portant radiation de spécialités pharmaceutiques de la liste mentionnée au premier alinéa de l’article L. 162-17 du code de la sécurité sociale publié le 1er juin au « Journal Officiel ».

Les médicaments Aricept, Ebixa, Exelon et Reminyl et leurs génériques étaient jusqu’à présent remboursés à hauteur de 15 % par l’Assurance- maladie. A cet effet, il parait fondamental de faire un point sur cette question qui alimente encore des débats et d’anticiper les effets que peuvent avoir une telle décision sur le secteur et dans le parcours de santé.

Pour bien comprendre, il convient de se pencher sur l’efficacité des traitements médicamenteux afin de connaitre les motivations du déremboursement.

Extrait du dernier « Rapport d’évaluation des médicaments indiqués dans le traitement symptomatique de la maladie d’ALZHEIMER » de la HAS émis en 2016

Les données nouvelles d’efficacité, peu nombreuses, confirment que l’efficacité des IAChE (donépézil, galantamine, rivastigmine) et de la mémantine est au mieux modeste dans le traitement symptomatique de la maladie d’Alzheimer. Cette efficacité reste établie uniquement à court terme et en comparaison au placebo essentiellement sur les troubles cognitifs.

Les données les plus récentes confirment que l’association d’un IAChE + mémantine n’a pas d’intérêt clinique démontré.

Il n’est pas possible de vérifier si les conditions d’utilisation des médicaments, tels que définies par la Commission en 2011, ont été observées. Or, les données accumulées depuis la commercialisation des médicaments confirment que les patients peuvent être exposés à des effets indésirables pouvant altérer la qualité de vie (troubles digestifs et neuropsychiatriques à l’origine d’arrêt de traitements dans les études) et/ou être à l’origine de troubles graves pouvant entrainer le décès du patient (réactions cutanées sévères sous galantamine, syncopes, chutes notamment sous IAChE). La maladie d’Alzheimer touche habituellement des patients âgés (> 75 ans), souvent polymédiqués et plus ou moins fragiles, donc vulnérables. Le risque de survenue d’effets indésirables graves (troubles du rythme, syncopes, chutes) du fait d’interactions médicamenteuses est établi par plusieurs travaux, et il est probablement sous-estimé (sous-notifications).

Dans la mesure où leur intérêt thérapeutique est mal établi, leur impact sur la qualité de vie est donc essentiel. Elle n’est toujours pas établie à ce jour.

Lors des deux réévaluations précédentes (2007, 2011), la Commission avait regretté de ne pouvoir apprécier pleinement l’intérêt thérapeutique des quatre médicaments réévalués au vue des données alors disponibles. Selon l’analyse des données les plus récentes, il ressort que :

  • La pertinence clinique des effets des médicaments sur les tests psychométriques reste toujours hypothétique. Les données disponibles pour les IAChE (donépézil, galantamine, rivastigmine) ne permettent pas de conclure à un effet significatif sur les troubles du comportement, la qualité de vie des patients ou des aidants. Aucun effet sur la morbimortalité n’est établi non plus. L’intérêt de la mémantine en monothérapie reste mal établie y compris à court terme.
  • L’efficacité au-delà de 1 an de traitement n’est pas établie alors que ces médicaments sont susceptibles d’être prescrits au long cours.
  • L’impact sur le parcours des patients (retarder l’entrée en institution) n’est pas établi. L’effet suggéré dans l’étude DOMINO en faveur du donépézil et en comparaison au placebo, sur une population sélectionnée, est de très faible niveau de preuve et sans pertinence clinique au regard de la durée d’évolution.
  • Aucune donnée ne permet de penser que l’utilisation des médicaments anti-Alzheimer a été faite en conformité avec les préconisations de bon usage définis par la Commission lors de la réévaluation de 2011.

Au total, les données cliniques disponibles sont en faveur d’un effet des médicaments, établi essentiellement sur les symptômes cognitifs à court terme, en comparaison au placebo et dont la pertinence clinique reste hypothétique. On ne dispose pas de nouvelles données susceptibles de répondre aux interrogations et questions soulevées lors des réévaluations faites précédemment en France (2007, 2011) et par plusieurs autres agences d’évaluation des technologies de santé (NICE, IQWIG, INESSS notamment).

Rapport complet disponible sur : https://www.has-sante.fr/portail/upload/ docs/application/pdf/2016-10/annexe_-_rapport_devaluation_des_ medicaments.pdf

Les avis des professionnels

Selon le Dr PANCHAL de la Fondation Vaincre Alzheimer : « Il s’agit de médicaments qui ne per- mettent pas de stopper, ni d’empêcher le développe- ment de la maladie mais plutôt de limiter un ou des symptômes psychos-comportementaux tels que la déambulation, l’agressivité, l’hallucination ; il faut savoir que chaque traitement n’a pas les mêmes effets pour tout le monde et que l’on voit tout de même la maladie avancer avec une variabilité dans la destruction irréversible des neurones.

Il y a eu beaucoup d’études scientifiques qui ont démontré une efficacité, certes modeste et légère, mais significative pour certains. Celle concernant le rapport DOMINO a été menée sur deux ans et démontre un impact significatif sur le bénéfice cognitif induit par le traitement médicamenteux. Dans le cadre de l’avis évaluatif de la HAS de 2016, il aurait été souhaitable de procéder à des évaluations par médicament distinguées en deux classes pharmacologiques suivant les neurotransmetteurs et non une « décision d’ensemble » puisque les essais thérapeutiques sont différents. De plus, il n’existe aucune étude scientifique mettant en évidence le risque de dangerosité de ces médicaments.

Les effets secondaires sont identifiés et le risque iatrogène est pris en compte par l’évaluation du Bénéfice /Risque en fonction des dosages dépendants considérant des incompatibilités pathologiques connus des spécialistes. Par ailleurs, le problème existe sur la régularité du traitement médicamenteux et du suivi du patient. Pour nos malades en hospitalisation ou en institution, chacun s’accorde à réduire au maximum les neuroleptiques, les psychotropes, les anxiolytiques et les benzodiazépines qui sont « extrêmement graves » pour la mémoire et par incidence aggrave la maladie alors que ceux-ci sont actuellement prescrits car on n’est pas capable de prendre en charge les troubles psycho comportementaux. L’étude ALCOVE démontre d’ail- leurs une consommation élevée de ces médicaments en institution. Pour les malades d’Alzheimer et troubles apparentés, il s’agit bien d’une prise en charge globale vers une personnalisation des soins intégrant des traitements non médicamenteux. »

“La décision récente de Madame la Ministre se base sur l’évaluation de ces traitements édités par la HAS en 2016. La HAS n’a rien émis de plus que ce dernier avis évaluatif”.

Selon le Dr GROUCHKA de la Haute Autorité de Santé : « la consolidation de l’avis évaluatif de la HAS a amené à prendre position sur l’intérêt médical insuffisant des quatre médicaments traitant les symptômes des maladies Alzheimer et apparentées ainsi que des troubles de comportement. Aussi, est-il important de préciser les indications de ces médicaments :

  • Contre les symptômes ;
  • Contre les quelques troubles cognitifs et de la mémoire ;
  • Contre les troubles de comportementaux.

L’étude européenne DOMINO réalisée en 2012 a été prise en compte ; toutefois, cette étude est apparue comme méthodologiquement extrêmement fragile ne garantissant pas les résultats. Les analyses reposent bien souvent sur plusieurs études avec une estimation entre 500 et 1000 études de référence.

La décision récente de Madame la Ministre se base sur l’évaluation de ces traitements édités par la HAS en 2016. La HAS n’a rien émis de plus que ce dernier avis évaluatif. »

Du côté du syndicat des maisons de retraite privées, Madame Florence ARNAIZ-MAUME, Déléguée générale du SYNERPA estime que le sujet est ancien et comporte des sujets sous-jacents : « le débat se porte sur les traitements médicamenteux très coûteux qui apparaissent effectivement efficaces dès le début de la maladie mais pas sur les cas avancés. Tout le monde n’est pas sous médicament. Les symptômes de la maladie sont variables d’un cas à l’autre et les médicaments ont peu d’effets positifs sur les troubles du comportement tels que : la déambulation, la violence, la fugue, la désinhibition, l’angoisse. Par ailleurs, les effets secondaires sont néfastes et incitent à se tourner vers des thérapies non médicamenteuses ».

Echange avec Madame Elisabeth LE, Psychologue-Clinicienne

Madame Elisabeth LE, Psychologue-Clinicienne, Secrétaire Adjointe SNP de Région Occitanie et collaboratrice de Mr BOUCHAÏD, Praticienne en libérale, en cabinet, à domicile et en EHPAD auprès des patients et des aidants.

Quels sont les effets du déremboursement des (4) médicaments traitant les symptômes de maladies Alzheimer et apparentées dans le rôle de la psychologue ?

La question soulève des débats au sujet de ces déremboursements, en tant que psychologue, je m’intéresse aux conséquences auprès des personnes et leur famille en constatant plutôt beaucoup d’inquiétude et de perte d’espoir pour les malades.

Quel est l’impact sur l’organisation de l’entrée en EHPAD ?

Beaucoup d’évaluations sont réalisées dès l’arrivée d’un résident en EHPAD. L’orientation des pratiques non médicamenteuses est plutôt actuellement bien encouragée, mais la combinaison du traitement médicamenteux du sujet âgé aux alternatives non médicamenteuses parait plus efficace mais semble moins connue ; la prise en charge médicamenteuse et de soins alternatifs n’est pas suffisamment adaptée par rapport aux évolutions de la maladie et de l’anticipation de la dégradation de la santé.

Il faut savoir que ce qui est compliqué est le « non-dit » auprès des familles et des personnes âgées ; le manque d’information au public sur la Maladie Alzheimer fait défaut. Aujourd’hui le mot « Alzheimer » est une angoisse au même titre que le mot « Cancer ». D’ailleurs, dès qu’on a un trouble de mémoire quelconque, ça devient prégnant au domicile sans « savoir ». Cette maladie incurable est méconnue du public, autant pour les patients que pour les familles. Cette maladie incurable est très anxiogène et pourtant la diversité des cas existe.

Qu’est-ce que la Maladie Alzheimer ? Comment cela se vit ? Quel est le parcours de soins ?

La diversité des cas existe. Avant tout, il s’agit de « personnes » qui commencent à s’effacer un petit peu au niveau de leur identité. Il y a toute une « palette » de patients sur le terrain : il y a des gens qui vivent bien leur « Maladie Alzheimer » et d’autres qui n’en sont pas « malheureux ». Cette dimension fonctionne que parce qu’il y a tout un travail d’équipe pluridisciplinaire réalisé avec le médecin traitant, le médecin coordonnateur, le gériatre ayant une bonne connaissance du vieillissement et du peu qu’on en sait de cette maladie. Aujourd’hui, effectivement on semble démunis : « certaines personnes vont mettre tout leur espoir dans le petit cachet qu’elles prennent » sans comprendre comment cette maladie avance malgré tout et qu’en fait, cela n’est pas suffisant.

D’un autre côté, supprimer un traitement médicamenteux présente un impact psychologique déterminant dans la variabilité des sujets. On a du mal à rassurer les familles à cause des à priori et des stéréotypes de la maladie …

Dans un rapport publié par « Médéric Alzheimer », on trouve d’ailleurs, tout un article sur le sujet qui pose un débat intéressant :

Comment vont vivre ces personnes à qui on va annoncer le diagnostic sachant qu’il y a « zéro traitement » ?

Les impacts sont plutôt à soulever par la crainte d’un diagnostic sans traitement et par conséquence, ne plus souhaiter le dépistage, ni savoir, ne pas vouloir être aidé et ne plus aller en Centre Mémoire !

Pour les professionnels, les questions liées sur le terrain sont devenues complexes : on a du mal à rassurer les familles à cause des à priori et des stéréotypes de la maladie ; de plus, la variabilité des cas amène une individualisation : il faut devenir inventif, être flexible, avoir un ensemble d’outils à combiner différemment d’une personne à l’autre ; cela passe par différents métiers dont celui lié au médicament. La question de fond est celle de la prise en charge et de l’accompagnement global du malade et de leur famille. On constate qu’il manque la gestion de cas du parcours : Domicile – Hôpital – EHPAD. Effectivement proposée par les MAÏA, cette coordination à suivre est indispensable.

Actuellement, en dehors des EHPAD, les familles sont bien souvent « perdues » et ne se sentent pas « aidées ». Parler de déremboursement, pourquoi pas mais qu’envisagent les autorités publiques ? Faire des économies devrait alors mieux servir l’accompagnement : Mieux évaluer l’Iatrogénie car ces médicaments sont bien souvent mal utilisés. Mal connues, on va les mélanger avec des antidépresseurs ou des neuroleptiques qui sont certainement non sans conséquence. La surveillance médicamenteuse lorsqu’insuffisante peut être également une cause iatrogénique.

Pour autant, les études sont formelles : Ces médicaments ne font pas preuve d’efficacité. En tant que psychologue, l’espoir est important « un tout petit peu est mieux que rien pour avancer dans la vie ». Au niveau organisationnel, il y aura par incidence des conséquences en palliant à un accompagnement plus soutenu au quotidien, en informant de manière pédagogique le résident et les aidants. Le psychologue se trouve à la croisée des différentes professions. Nous avons besoin d’une réelle coordination pluriprofessionnelle et d’une médiation avec les familles afin de gérer l’angoisse, d’expliquer la maladie et son évolution sans que cela n’interfère dans le parcours de soins ; bien souvent les professionnels ne comprennent pas les réactions des familles.

“Le premier travail de la psychologue est de replacer la personne dans son intégrité et sa dignité”

Le premier travail de la psychologue est de replacer la personne dans son intégrité et sa dignité, de rappeler sans cesse sa place d’être humain. On a bien souvent l’image que le malade régresse.

Le film documentaire « Flore » du réalisateur Jean-Albert Lièvre relate la vie de sa propre mère atteinte de la maladie Alzheimer et d’un changement renaissant en la sortant d’un établissement (GIR1) pour la réinstaller à domicile en milieu naturel entourée d’une équipe atypique mais coûteuse. Ce film démontre qu’on ne connait que peu de chose de la maladie. Or si l’on prend en charge très différemment la situation de manière individuelle « au cas par cas » par des professionnels, avec des traitements et des soins

adaptés, il est possible d’offrir une qualité de vie personnalisée. Ce film donne des pistes de réflexion sur le processus d’une prise en charge adaptée au cas par cas et des moyens nécessaires.

Aujourd’hui, le projet de vie en EHPAD est bien souvent porté par la psychologue qui en assure la coordination, alors que son intervention évaluative est fondamentale avant l’admission. Le professionnel le mieux disposé à la coordination serait le médecin coordonnateur alors qu’il semble insuffisamment présent.

Ce projet de vie personnalisé devrait être organisé dès le domicile, penser aux méthodes alternatives et préparer l’entrée en EHPAD. L’évaluation multidimensionnelle suivant l’arrêté du 5 décembre 2016 impulse le projet de vie personnalisé et devrait favoriser le parcours à partir du domicile. D’ailleurs les équipes devraient intervenir en amont de l’entrée pour réaliser les évaluations au domicile ; telles les ESA (Equipe Spécialisée Alzheimer). Or, les initiatives ont du mal à rester pérennes et d’une région à l’autre, les réseaux sont différents.

Un chainon semble manquant « le Gestionnaire de Cas ».

Les recommandations de la HAS pour une reconnaissance en « ALD » permettant des droits de parcours de santé visent effectivement l’évaluation de chaque cas au plus tôt de la maladie pour mieux anticiper et prendre en charge son évolution. La recherche du diagnostic en continu est orientée vers les Centre Mémoire de Recherche et de Ressources mais peut varier en fonction des profils. La HAS commence d’ailleurs aussi à s’intéresser aux méthodes douces telles que Carpe diem et le mouvement Humanitude pour le bien-être de la personne.

Avis du Dr Jean-Paul DUPLAN, Médecin coordonnateur en EHPAD

Que pensez vous de la décision du déremboursement de quatre médicaments contre les maladies ALZHEIMER et apparentées ?

Il semble qu’effectivement cela soit une bonne décision.

Les anticholinergiques initiaux n’ont pas fait preuve d’efficacité sur le long terme.

L’EBIXAT n’a pas d’effet significatif sur les symptômes de la maladie. Certains de ces médicaments peuvent même comporter des effets secondaires dangereux : En termes d’impact l’EXELON présente des risques de chutes ;

Concernant les prises en charge actuelles :

  • Pour le secteur ville, l’orientation s’effectue vers les hôpitaux et des séances d’ateliers mémoires
  • Pour le secteur EHPAD, dès que MMS est supérieur à 14, la recommandation s’effectue vers le Pôle d’Activité Spécifiques Adaptés (PASA). Des résultats positifs sont reconnus dans le comportement des résidents malades grâce au travail spécifique des ASG Aide Soignants en Gérontologie formés au PASA.

Il faut également favoriser des ateliers cognitifs et des ateliers mémoire suivis par un professionnel neuro psychologue ; L’accompagnement par des exercices fonctionnels devrait être encadré et suivi par une psychomotricienne. L’alternative thérapeutique est vivement recommandée par des séances Snoezelen qui toutefois à ce jour ne sont pas mise en œuvre parfaitement faute d’encadrement suffisant. La problématique de l’accompagnement individualisée est posée.

En cas d’urgence neuropsychiatrique, les hôpitaux de proximité ou les équipes mobile géronto-psychiatrique sont sollicités. En cas de crise, le traitement est adapté notamment sur les neuroleptiques les plus doux.

Les risques d’aggravation de la maladie rencontrés concernent : la désinhibition sexuelle, l’agressivité, la fugue, les troubles de comportement à démence, l’état confusionnel et/non communicant.

Globalement à ce jour, le taux d’encadrement à 0,8 reste insuffisant pour assurer une qualité de prise en charge individualisée. La ressource en personnel compétent reste la préoccupation majeure en termes de financement ainsi qu’une affectation plus juste pour le panier de soin et d’hébergement.

Les alternatives : Quelles sont les thérapies non- médicamenteuses ?

Il convient de distinguer deux champs d’intervention :

  • La dimension du soin faisant appel aux compétences des professionnels paramédicaux : Psychologue, Psychomotricienne, Kinésithérapeute, Ergothérapeute, Orthophoniste impliquant des dispositifs médicaux, des plateaux techniques et une mise en conformité d’accessibilité adaptée (AD’AP) ;

  • La dimension de l’accompagnement faisant appel aux compétences pluridisciplinaires et des bonnes pratiques : Humanitude, Montessori, Snoezelen, Validation Naomi Feil, avec des unités spécialisés telles que les PASA, UHR et équipements spécifiques : Balnéothérapie, Espace Snoezelen, Ateliers thérapeutiques, UHPAD, Accueil de jour.

De l’avis de toute la filière, l’efficacité modeste des médicaments est constatée. Il semble que les thérapies non médicamenteuses soient plus efficaces et permettent de faire reculer l’entrée en institution d’au moins six mois selon le rap- port de la HAS s’appuyant sur les dernières études. Mais alors, comment préparer un pro- gramme d’intervention thérapeutique en établissement ?

« En fait, c’est en amont de l’entrée en institution qu’il faut agir! », souligne le Dr GROUCHKA (HAS) « C’est au médecin de 1er recours et au médecin généraliste essentiellement, de donner l’alerte des les premiers signes. C’est d’ailleurs l’objectif du guide que vient de sortir la HAS: Sensibiliser les médecins pour un diagnos- tic précis qui permette un traitement efficace. »

(cf « Guide parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associé à la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée »)

Les médecins généralistes ne sont pas encore tous sensibilisés aux troubles des maladies « Alzheimer » et apparentés ; c’est la raison pour laquelle une communication auprès des médecins généralistes est primordiale afin qu’ils puissent poser un diagnostic initial au plus tôt d’un parcours : Il existe des possibilités d’actions à mettre en place avec l’entourage et les équipes professionnelles pluridisciplinaires.

Un diagnostic précoce permettrait de conserver quelques acquis et d’éviter une dégradation trop importante ou trop rapide.

Des Centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) peuvent dissocier les plaintes des troubles de la mémoire avérés. Ceci afin de réaliser un diagnostic poussé qui sera alors infirmé ou affirmé dès les premiers signes.

Dès le diagnostic affirmé, il y a lieu de mettre en place des actions afin de permettre :

  • Une anticipation, avec l’entourage, de la prise en charge et de l’accompagnement à moyen et long terme même si cela parait encore difficile actuel- lement ;
  • Un protocole de recherche pour le patient dès les premiers signes ; or cela est très rare actuellement en « stade initial » car les personnes souffrantes restent évaluées dans des stades très avancés alors qu’il est nécessaire d’agir par diagnostic précoce.

Ce n’est pas au médecin généraliste d’évaluer les troubles mémoriels d’un patient…

Il faut coordonner la prise en charge globale, sanitaire, sociale et médico-sociale par des repères pratiques afin de favoriser la participation de cette coordination sur le terrain. Le médecin est très démuni, le guide de la HAS représente un outil d’aide à l’orientation du patient lui permettant de:

  • Rappeler l’opportunité, l’utilité d’un diagnostic précoce et d’une indication diagnostique vers un CMRR ;
  • Bénéficier des fiches de repères concrètes relatives au parcours du patient : améliorer la prise en charge et coordination à partir d’un diagnostic le plus tôt possible.

Il s’agit d’un« diagnostic à réaliser dès les premiers signes avérés d’une maladie peu développée », certes limité mais suffisant pour mettre en œuvre des actions thérapeutiques adaptées.

La fonction de « Gestionnaire de cas » était prévue dans le dernier Plan Alzheimer pour la coordination des parcours à partir du domicile. La recherche de diagnostic dans les EHPAD pourrait-elle aider les professionnels dans la mise en place de la gestion de cas complexe ou autrement appelée « Case Management » ?

« Très certainement », affirme le Dr GROUCHKA (HAS), « Nous devons poursuivre nos efforts pour une meil- leure collaboration et coordination en institution. Ce n’est pas au médecin généraliste d’évaluer les troubles mémoriels d’un patient. Nous avons une chance extraordinaire en France d’avoir une structuration des centres mémoire grâce aux différents Plans Alzheimer et notamment au premier. Ce système français quasi unique des pays occidentaux a d’ailleurs servi pour exemple dans d’autres pays. Nous avons un maillage qui permet à chaque médecin de premier recours d’orienter les patients vers des consultations spécialisées en CMRR au dépend de l’Hôpital public avec un objectif de « gagner du temps » d’évolution de la maladie par des « réflexes» issus de la littérature nationale et internationale. Une consultation mémoire peut s’effectuer en 45 minutes mais, de manière plus approfondie, est réalisé en Hôpital de Jour sur une journée complète de consultation, de diagnostics, d’examens couplés et d’imagerie complémentaire, d’avis d’expertise. »

Dès les premiers signes, le neurologue posant le diagnostic entraine une inscription en Affection de longue durée (ALD). L’ensemble des possibilités de prise en charge non médicamenteuses indiquent des interventions thérapeutiques efficaces telles l’intervention de professions paramédicales différentes majeures:

  • L’orthophoniste : avant que les troubles du langage deviennent trop forts, l’orthophonie permet de maintenir beaucoup plus longtemps les capacités du langage ; rôle absolument majeur pour le maintien des capacités au plus tôt par un véritable réapprentissage des capacités du langage. On arrive ainsi à maintenir sur du long terme les possibilités de communication de la personne avec la famille, l’entou- rage, les aidants favorisant son autonomie.
  • D’autre part, le psychomotricien : Spécialiste de la communication non verbale, ce profession- nel est capable de répondre par des simulations et d’apaisement et des méthodes qui leur sont propres, la psychomotricité vise à maintenir les capacités la vie pratique de la personne dans les actes quotidiens et de déplacement. Cela per- met en plus de favoriser une capacité de lien, de vie et d’autonomie et réduire les troubles de comportement d’autant plus efficace que les médicaments.
  • Le travail d’ergothérapeute est aussi important sur la vie quotidienne et l’environnement par la mise en situation concrète et remarquable eu égard aux capacités des actes de vie pratique et donc de l’autonomie avec une recherche de lutte et de limitation du handicap.
  • Enfin, le kinésithérapeute va aider à rééduquer l’appareil locomoteur du malade, c’est-à-dire tout ce qui permet de bouger : marche, équilibre… Il améliore aussi ses capacités respiratoires et ses capacités à faire des efforts. En EHPAD, il inter- vient principalement auprès des résidents pour de la rééducation sur prescription médicale : rééduc- tion après une chute, rééducation de l’équilibre…

Toutes ces thérapies non médicamenteuses sont efficaces avec des patients ayant des premiers signes suivant un « diagnostic avéré ». L’efficacité clinique des actions en amont de la maladie est de soulager, améliorer la prise en charge et limiter la dégradation.

Ainsi, il semble effectivement important de bien distinguer les vertus thérapeutiques du soin au rôle de l’animation gérontologique en EHPAD.

La tendance en établissement laisse à penser que l’animation aurait des vertus thérapeutiques. Selon Bernard HERVY, Vice-président du Groupement national des Animateurs en Gérontologie (GAG) , il semble important de nuancer le rôle de l’animation gérontologique dans la vie sociale de l’établissement dont les programmes visent en priorité à maintenir la personne par les motivations qui la rattache à la vie avec la notion de plaisir de bien vivre dans ses rapports sociaux. Aussi, faut-il préciser que le rôle de l’animateur n’est pas d’intervenir de manière thérapeutique sur l’état lié à la neuro-dégénérescence mais bien de stimuler les sens dans la recherche du bien vivre.

Le rôle de l’orthophoniste dans la maladie d’Alzheimer

Dans ses recommandations sur l’intervention de l’orthophoniste auprès de patients présentant une maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, la Haute Autorité de Santé énonce que « cette prise en charge vise à maintenir et à adapter les fonctions de communication du patient (langage, parole et autres) et à aider la famille et les soignants à adapter leur comportement aux difficultés du malade. L’objectif principal est de continuer à communiquer avec lui, afin de prévenir d’éventuels troubles du comportement réactionnels. » 1

Les conséquences de l’évolution de ces maladies dégénératives se révèlent dans les troubles de la communication au sens large, auxquels s’ajoutent, outre une perte mnésique et une désorientation temporospatiale, des troubles comportementaux et affectifs, des troubles de la déglutition, praxiques ou encore attentionnels…

Les difficultés progressives d’expression et de compréhension vont entraîner un renoncement de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, renoncement qui va s’étendre peu à peu à toute forme de relations et d’échanges avec ceux qui l’entourent. Au fur et à mesure de l’avancée dans la maladie, le langage, qu’il soit oral ou écrit, ne parvient plus à remplir ce rôle de communication. S’isolant petit à petit, le malade va alors chercher et développer d’autres manières, souvent comportementales, souvent moins adaptées, de s’exprimer.

L’orthophoniste, comme professionnel para médical spécialiste du langage et de la communication, a tout à fait sa place dans ce contexte de démences, quel que soit le lieu de résidence du malade, EHPAD, domicile, famille d’accueil…Le travail de l’orthophoniste est d’aider alors son patient à maintenir un lien avec son entourage proche, que ce soit l’équipe soignante ou la famille, pour qu’il soit encore et toujours reconnu comme être communiquant. Car communiquer, c’est continuer à pouvoir s’exprimer, pour être pris en compte, se faire entendre et considérer comme une personne ayant des envies, des besoins, avec des peurs, de la souffrance, des interrogations. En devenir progressivement incapable, revêt un côté dévastateur…

La prise en charge se fait suite à un bilan, où l’orthophoniste va apprendre à connaître son patient et à comprendre ses déficits et ses ressources. Il va également rencontrer la famille et l’équipe soignante, pour travailler dès le début sur des bases communes, en leur expliquant comment adapter leurs manières de communiquer, sachant que cette adaptation va dépendre de chaque malade et des stades de la maladie. L’objectif de cette évaluation

pragmatique est d’apprécier la réalité présente et passée de la communication de la personne, sa motivation à échanger, et les thèmes qui peuvent la favoriser. C’est vraiment une prise en charge personnalisée qui prend sa source dans la vie réelle et concrète du malade, en l’aidant à trouver le moyen de communication qui lui convient. Que ce soit en séance individuelle ou collective, les exercices dits classiques sont mis de côté pour privilégier une guidance patient – entourage. Ce travail, qui englobe plus de communication que de langage, plus de vie quotidienne que de techniques normalisées, s’ancre essentiellement dans le « pratico pratique » et privilégie le fond sur la forme.

Si cette intervention orthophonique peut se faire à différentes phases d’évolution de la démence, une prise en charge précoce est préconisée. Elle permet de mettre en place, dès le début, des moyens améliorant la communication : langage non verbal, pictogrammes, parfois ordinateur, et d’autres outils : cahier de communication, agenda, carnet autobiographique…Se baser sur le retentissement des troubles de la communication sur la vie quotidienne du malade en EHPAD pourra souvent servir de support de travail, grâce à l’implication de tous ceux qui prennent soin de lui au quotidien.

C’est une forme de rééducation qui inclut autant le côté écologique que systémique, car «l’intervention va privilégier la communication en contexte […] et c’est l’ensemble du système au sein duquel évolue le malade qui va être pris en charge »2.

Enfin, gardons tous à l’esprit que la recommandation pour la prise en charge d’une personne atteinte d’une démence de type Alzheimer ou maladie apparentée, se doit de demeurer une approche pluridisciplinaire, où aucune intervention n’en remplace une autre, qu’elle soit médicamenteuse, psychologique, orthophonique, cognitive, motrice…Chacune y a sa place. S’inscrivant dans un projet de soins à la fois individuel et global, elle vise à maintenir et améliorer une qualité de vie, tant pour le malade que pour son entourage.

Car accompagner une personne dans sa maladie, c’est la préserver…

1 HAS, 2012

2 Thierry Rousseau « Communication et maladie d’Alzheimer, Evaluation et prise en charge », Ortho Edition, 2013

Anne CHEVILLOT SAUGER – ORTHOPHONISTE

L’approche Naomi Feil

La HAS en mai dernier , rappelle que : « Même si la prévalence exacte de la maladie d’Alzheimer reste discutée en France, tout le monde s’accorde sur une augmentation significative du nombre de cas dans les prochaines années, en raison du vieillissement de la population… »

Envisager la maladie d’Alzheimer de la personne âgée, sous le seul angle de la pathologie conduit à privilégier la recherche de solutions pharmacologiques. Faute de pouvoir guérir la maladie, les comportements des personnes atteintes sont assimilés à des symptômes à traiter, faisant courir le risque d’une iatrogénie médicamenteuse.

Les quatre médicaments indiqués dans la maladie d’Alzheimer ont pour objectif de ralentir son évolution. Bien qu’ils ne soient pas dénués d’effets indésirables, ils continuent de représenter pour nombre d’aidants et de proches l’espoir de ralentir la maladie et de retarder l’apparition des troubles psycho- comportementaux.

Considérant la balance bénéfices-risques comme insuffisamment probante, le ministère de la Santé a pourtant tranché, suscitant une grande émotion avec la décision de dé rembourser les médicaments contre la maladie d’Alzheimer.

Au-delà du déremboursement, cette décision renvoie à la question de nos représentations collectives du vieillissement. Elle interroge une fois encore, la place que la société d’aujourd’hui

reconnait aux “vieux les plus vieux” et la nature de l’accompagnement qui leur est proposé.

Cependant, quand la vieillesse tend à se confondre en Alzheimer, à s’égarer en termes de démence ou à se perdre en comportements incohérents, com- ment lui reconnaitre une fonction ou y déceler un sens ?

Si chacun s’accorde à reconnaitre la vieillesse comme s’inscrivant dans le continium de la vie, il est plus inhabituel de l’entendre appréhendée comme une étape de développement, voire comme un temps particulier de relecture et d’intégration du parcours de vie. Et, il est devenu rare d’y voir un temps de transmission et peut être d’accès à une forme de sagesse.

“Naomi Feil nous rappelle qu’on ne nait pas vieux mais qu’on
le devient, que le vieillissement n’est pas une maladie mais un processus qui affecte tout l’être”

C’est pourtant ce qu’a proposé Naomi Feil, ouvrant ainsi la voie dès 1963 aux “prises en charge” dites non médicamenteuses. Approches d’inspiration humaniste, centrées sur la personne vieille et fondées sur le respect de ses droits.

Lui emboitant le pas, Cameron Camp a adapté la méthode Montessori à l’usage des personnes âgées et enseigne aux soignants des EHPAD des activités porteuses de sens à proposer aux grands vieillards désorientés. Depuis plus de trente ans, dans la mai- son Carpe Diem , Nicole Poirier invite les aidants professionnels et familiaux à gouter avec bienveillance un quotidien partagé avec ces personnes désorientées, pour leur permettre de finir leurs jours entourées avec le sentiment d’être libre et en sécurité. En France dans les années 80, France Mourey et le Professeur Michel Gaudet soulignaient l’importance de prendre soin de la régression psychomotrice du sujet âgé en adaptant les gestes de soins afin de favoriser sa participation et de préserver son autonomie.

Ces approches, comme l’a initiée Naomi Feil, s’adressent à des personnes vieilles, elles ont en commun une attitude respectueuse de la réalité de la personne et de son âge.

Naomi Feil nous rappelle qu’on ne nait pas vieux mais qu’on le devient, que le vieillissement n’est pas une maladie mais un processus qui affecte tout l’être engendrant à la fois pertes de capacités et gains d’expérience. Elle propose une écoute attentive et une présence bienveillante, non pour guérir mais pour prendre soin des personnes vulnérables que sont devenus nos vieux, du fait de leur âge, des épreuves traversées et non pas uniquement en rai- son d’une maladie.

Elle nous invite à changer notre regard sur ces per- sonnes vieilles, même “Alzheimer”, afin d’appréhender leurs comportements comme des modes d’expression nouveaux, reflets de leurs histoires de vie, de leurs joies et de leurs peines, de leurs besoins, et aussi de leurs capacités et de leurs ressources. Elle nous apprend à décrypter le langage des émotions et des comportements pour en appréhender le sens singulier.

Approche relationnelle du soin apporté aux grands vieillards en perte d’autonomie, la méthode de Naomi Feil est fondée avant tout sur la reconnaissance de l’autre comme sujet à part entière, disposant comme tout citoyen de droits imprescriptibles et avec lequel il convient d’établir une relation d’adulte à adulte.

Elle conceptualise sa méthode en conjuguant une considération indéfectible de la dignité de la per- sonne menant à une attitude fondée sur l’empathie, avec ses références à des théories humanistes et le recours à des techniques de communication éprouvées.

Arrivée en Europe dans les années 1980, et pré- sente dans le monde entier, sa méthode permet aujourd’hui aux aidants professionnels, en institution comme au domicile, de développer des pra- tiques gratifiantes, créatives et innovantes.

Si la Validation et les approches non médicamenteuses citées plus haut, reconnaissent à nos ainés, même Alzheimer, leur qualité de personne, elles permettent de retrouver du sens à les accompagner et de redonner au travail en gériatrie toutes ses lettres de noblesse.

Le déremboursement des médicaments contre Alzheimer, pourrait alors ouvrir de nouvelles perspectives où les droits de l’individu et sa spécificité prime sur le général, nous invitant à tourner un autre regard sur l’unique et le singulier de chaque être humain, comme le suggère l’HAS : « La mise en œuvre effective de ces droits suppose qu’il soit tenu compte des vulnérabilités particulières de ces patients, notamment lorsqu’ils font l’objet de soins. ».

Le temps est peut être venu de prêter plus d’attention à ces pionniers de la gérontologie, qui défendent la nécessité de former des équipes pluridisciplinaires à l’accompagne- ment de ceux qui portent notre Histoire, les Vieux.

1 Haute Autorité de Santé

2 Guide du parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associé à la maladie d’Al- zheimer ou à une maladie apparentée, HAS, mai 2018.

3 Billé M. et Martz D. (2010). La tyrannie du bien vieillir. Paris : Éditions Le Bord de l’eau.

4  AG&D – www.ag-d.fr/

5  Carpe Diem – http://alzheimercarpediem.com

6 Mourey F. et Cruiziat-Melon P. (2012) Les bons gestes avec les personnes âgées. Guide de premiers secours pour les aider au quotidien. Paris : Scrineo

Kathia Munsch-Roux, enseignante de la méthode de Naomi Feil, directrice de l’Institut de Formations M&R, Reims, masseur kinésithéra- peute hospitalière et gérontologue retraitée.

Fany Exertier, enseignante de la méthode de Naomi Feil, psychologue sociale et ingénieur pédagogique.

Quels sont les impacts dans le financement des EHPAD et notamment sur les forfaits hébergement et soin ?

Selon Florence ARNAIZ-MAUME, Déléguée générale du SYNERPA « Les établissements ont mis en place depuis un moment des thérapies non médicamen- teuses qui offrent des débouchés aussi intéressants que les molécules combattant l’évolution la maladie d’Alzheimer. Avec la pratique plus avancée de la psy- chomotricité, de l’ergothérapie en EHPAD, doublé avec l’équipe de psychologue, on voit bien qu’il y a un trio qui se fait entre psychomotricien, ergothérapeute, psy- chologue et équipe soignante avec des prises en charge d’accompagnement type Snoezelen, Réminiscence, Montessori. »

Les membres de la commission de soins du SYNERPA ont indiqué qu’ ils n’étaient pas contre le déremboursement des médicaments mais qu’ils souhaiteraient avoir la possibilité d’une prise en charge financière, au moins partielle, de leurs installations nouvelles sur les approches non médicamenteuses. Il faudrait alors, soit les financer soit faire des études plus scientifiques de manière à imposer ces types d’accompagnement et de les faire financer par la suite.

« Il y a beaucoup de types de thérapie, tel que la musicothérapie …et nous comprenons qu’il soit difficile à l’Assurance maladie de toutes les financer. Toutefois ce sont les traitements qui fonctionnent sur les patients. » souligne Florence ARNAIZ-MAUME.

En parallèle, elle précise que « l’une des questions primordiales est de pouvoir avoir du personnel soignant déjà formé en formation initiale à l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. »

La prise en charge financière se pose par hypothèse d’un côté par l’APA et/ou la CPAM ; il serait souhaitable d’avoir des aides aux financements tels des crédits complémentaires pour répondre d’un projet d’établissement avec une qualité de vie définissant ses prestations de parcours individualisés : Animation de la vie sociale, PASA, UHR, Professionnels paramédicaux, le renforcement du médecin coordonnateur et une coordination d’ensemble.

Dans la perspective de développement des pratiques non médicamenteuses en EHPAD, Les dotations de la « section hébergement » en corollaire avec le projet d’établissement définissant les moyens (UHR, PASA, Accueil Temporaire, Snoezelen, Balnéothérapie, Plateaux techniques, Equipements spécifiques) et les compétences (Professionnels paramédicaux, Intervenants en gérontologie, Plan de Formation Pluriannuel) impliqueront une incidence tarifaire. Reste à savoir qui supportera réélement le coût de ces investissements.

S'il vous plait Connexion - Login pour poster un commentaire

Réinitialiser le mot de passe
Veuillez entrer votre email. Vous allez recevoir votre nouveau mot de passe par email.