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Relever le défi des maladies neurodégénératives Dossiers

 

Alzheimer, Parkinson, démence à corps de Lewy… :  les établissements doivent faire face à un nombre croissant de résidents atteints de maladies neurodégénératives. Comment les structures peuvent-elles répondre aux besoins spécifiques de ces personnes âgées ? Quels sont les progrès attendus ? Quelles sont les évolutions en cours ? Éléments de réponse.

Dossier réalisé par Francine Lagremont

Alzheimer-Parkinson : peut mieux faire

Alzheimer, grande cause nationale depuis 2007 ; Parkinson, priorité nationale en 2012 : si la lutte contre ces maladies neurodégénératives a donné lieu à des plans d’action ambitieux, les attentes restent encore très fortes dans les établissements.

La maladie d’Alzheimer est la première cause de dépendance sévère de la personne âgée et le motif principal d’entrée en établissement. Selon une étude de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements sociaux et médico-sociaux (Anesm), « en 2010, la proportion déclarée de résidents atteints de la maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées est de 45 % ».

Avec 250 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, la prise en charge de ces malades est un enjeu de santé publique. Un

enjeu auquel était censé répondre le plan Alzheimer 2008-2012, considéré comme ambitieux par les acteurs du secteur du grand âge. Toutefois, à quelques mois de son échéance, le bilan est mitigé.

Pour les fédérations du secteur, le développement des Unités d’hébergement renforcé  (UHR) et des Pôles d’activité et de soins adaptés (Pasa) au sein des établissements rencontre encore de nombreux obstacles. Pour le réseau France Alzheimer, « ces unités spécifiques n’ont pas permis d’aboutir à une offre de qualité correspondant aux besoins et aux attentes des personnes malades et de leur famille ». Et l’association de militer pour « la création d’établissements spécialisés et entièrement dédiés aux personnes malades d’Alzheimer, offrant un personnel formé aux spécificités de la maladie et une architecture adaptée ». Par ailleurs, le nombre de places d’accueil de jour et d’hébergement temporaire est jugé encore insuffisant pour répondre aux besoins.

La qualité de la prise en charge des résidents atteints de la maladie d’Alzheimer repose également sur la formation du personnel aux techniques de soin et d’accompagnement. Sur ce plan, des progrès restent également à faire. « Environ 20 % des établissements ont moins de 30 % de personnel formé à la maladie d’Alzheimer, 30 % en ont entre 30 et 60 %, environ 34 % entre 60 et 90 % et enfin environ 15 % disent avoir plus de 90 % de leur personnel formé, des chiffres à peu près identiques que l’établissement dispose d’une unité spécifique ou non », précise l’étude de l’Anesm. Le plan Alzheimer prévoit le développement de compétences spécifiques dans les établissements. Ainsi, 1 600 assistants de soins en gérontologie ont déjà été formés et 2 000 psychomotriciens et ergothérapeutes supplémentaires devraient l’être d’ici à la fin de l’année.

Un label pour les structures d’hébergement

S’agissant de la prise en charge en établissement des personnes âgées atteintes de la maladie de Parkinson, les attentes du secteur sont encore plus fortes. Ainsi, en 2009, le livre blanc rédigé par l’association France Parkinson et des associations partenaires demandait un label Parkinson pour les services à domicile et les structures d’hébergement et ce, notamment « en développant et en certifiant une formation Parkinson des personnels des structures d’hébergement ».

À l’heure actuelle, la France ne compte qu’une seule unité d’hébergement et de soins pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou de syndrome parkinsonien. Lancé en juillet 2011, un plan national d’action ambitionne d’améliorer la visibilité et la prise en charge de la maladie d’ici à 2014. Si la priorité est la structuration de l’offre hospitalière, les Agences régionales de santé et le secteur médico-social sont appelés à compléter le dispositif de prise en charge.

 

Le saviez –vous ?

– En 2010, la maladie d’Alzheimer touchait 860 000 personnes en France.

– Plus de la moitié des malades atteints de la maladie d’Alzheimer et âgés de plus de 80 ans ne sont pas diagnostiqués.

– Avec 150 000 personnes atteintes, la maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative. Elle touche 1 % des personnes âgées de 65 ans à 70 ans et 3 % de celles âgées de plus de 85 ans.

– La démence à corps de Lewy représente la deuxième cause de démence chez les personnes âgées après la maladie d’Alzheimer.

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