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Mag N° 46 : ALZHEIMER Dossiers

Le nombre de personnes touchées par des troubles cognitifs et vivant en établissement est estimé en France à 344 000.

« Devant le vieillissement démographique qui va se poursuivre durant les prochaines années, un nombre croissant des patients à un stade avancé de la maladie d’Alzheimer ayant des sévères symptômes comportementaux et psychologiques des démences (SCPD) devra être pris en charge. Ces troubles – agitation, déambulation, agressivité – épuisent les aidants formels et informels à domicile. Et sont, par conséquence, un motif fréquent d’entrée en établissement des personnes âgées ».

En décembre 2015, la Société française de gériatrie et de gérontologie (SFGG), l’association France Alzheimer et la Fédé- ration nationale des centres mémoire de ressources et de recherche (F-CMRR) formulent une série de propositions dans un Livre Blanc sur les Unités de soins Alzheimer. Principal constat : la France s’est déjà bien engagée dans le virage Alzheimer.

« Au cours des 15 dernières années, les avancées scientifiques et médicales ont permis d’améliorer la prise en charge des malades, à la fois sur les plans sanitaire et médico-social, et à l’aide des différents plans gouvernementaux mis en place en France depuis 2001, de structurer “de véritables ‘filières Alzheimer'” », souligne le Livre Blanc.

Toutefois, « il semble essentiel de mieux préciser les fonctions et les missions de chaque « structure de soins Alzheimer » et d’optimise leur coordination et leur interopérabilité, afin de mieux fluidifier et d’améliorer le parcours de soin », considèrent les auteurs du Livre Blanc.

 Un taux d’équipement croissant

Entre 2007 et 2015, la population des personnes âgées de 75 ans ou plus a augmenté de 14 %. Dans le même laps de temps, les capacités totales d’hébergement ont augmenté moins rapidement (+ 11 %), ce qui conduit à une baisse du taux d’équipement. En revanche, les dispositifs d’hé- bergement et d’accueil destinés spécifiquement aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont connu une forte augmentation (+ 150 %), ainsi que les accueils jours Alzheimer (+ 170 %). Au cours de la même période, le nombre de consultations mémoire labellisées a augmenté de 17 % et le nombre de lieux d’information de 32 %, soit plus que la population âgée.

« Le nombre de places dédiées augmente mais, plus important encore peut-être, le nombre d’établissements déclarant garder en leur sein les personnes qui auraient une maladie d’Alzheimer après leur entrée en établissement ou dont l’état se détériorerait, augmente. On peut et on doit y voir une volonté dont il est à souhaiter qu’elle se poursuive et s’amplifie », commente dans une étude, la Fondation Médéric Alzheimer. Alors que le nombre de personnes touchées par des troubles cognitifs et vivant en établissement est estimé en France à 344 000, la grande majorité d’entre elles sont hébergées dans des structures non spécifiques.

Parallèlement, le nombre d’établissements médicalisés entièrement dédiés à l’accompagnement des malades d’Alzheimer est également en forte hausse (+60%). « Ce sont au total près de 74 000 places spécifiquement dédiées aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui ont été recensées sur le territoire national, soit 21% de plus qu’en 2013 », précise la Fondation Médéric Alzheimer.

La moitié de ces structures ont été installées au cours des quinze dernières années et ce type d’offre demeure encore très marginal et peu soutenu par les pouvoirs publics.

Des progrès restent à faire

L’Ehpad est conçu à l’origine pour accueillir des personnes âgées dépendantes et non spécifiquement des malades d’Alzheimer. Une situation qui pose des limites dans l’accompagnement des résidents, qui bien souvent désormais, sont institutionnalisés à un stade avancé de la maladie.

Une enquête de la Fondation Médéric Alzheimer a ainsi permis de pointer plusieurs problématiques, à commencer par le fait qu’en Ehpad, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont défavorisées en matière de prise en charge des troubles sensoriels, bucco-dentaires et nutritionnels.

Entre 2007 et 2015, les dispositifs d’hébergement et d’accueil destinés spécifiquement aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont connu augmenté de 150 %

78 % des structures mentionnent les difficultés de réalisation des soins dentaires chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Seuls 6 % des Ehpad disposent de protocoles et de recommandations pour le repérage des troubles de la vision et de l’audition chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Concernant la prise en charge médicale : 79 % des Ehpad se déclarent confrontés aux difficultés d’accompagnement des résidents vers les lieux de consultation et de soins. Pour répondre aux enjeux de l’accompagnement des résidents atteints de la maladie d’Alzheimer, la formation des équipes pour renforcer leurs connaissances sur la maladie et améliorer la qualité de la prise en charge constitue une voie incontournable.

La Fondation Mé- déric Alzheimer recommande sur ce plan plusieurs évolutions : l’élaboration de formations homogènes et labellisées pour les infirmières (IDE) et aides-soignantes, ciblant le ‘savoir-être’ et le ‘savoir-faire’ ainsi que les thérapeutiques non médicamenteuses”, pouvant s’appuyer sur le modèle des assistants de soins en gérontologie (ASG) ; un nouveau rôle du métier de personnel soignant orienté vers la prévention.

Alzheimer : les chiffres marquants

  • 622 000 places médicalisées en Ehpad et USLD (unité de soins longue durée, implantés dans les établissements de santé) ;
  •  74 % de l’ensemble des établissements accueillent à l’entrée les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ;
  • 74 000 places d’hébergement réservées aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ;
  • 89 % de l’ensemble des établissements gardent les personnes les personnes chez lesquelles la maladie surviendrait ou s’aggraverait ;
  • 54 % des personnes hébergées en Ehpad étaient atteintes, au moment de l’enquête, de troubles cognitifs modérés ou sévères ; 71 % en USLD.
  • 534 lieux de diagnostic mémoire hospitaliers ;
  • 1 123 lieux d’information ou de coordination gérontologique (non spécifiques d’Alzheimer) ;
  •  243 dispositifs MAIA (méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie), chargés de l’organisation des services à domicile pour les personnes en perte d’autonomie ;
  • 166 plateformes d’accompagnement et de répit pour les aidants ;
  • 2 093 structures proposant des actions de terrain aux aidants familiaux.

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